אז מה זה להיות אמא לילד אוטיסט?

🌈זה לקבל חתיכת כאפה באמצע החיים שהופכת לך את כל מה שידעת עד עכשיו ומסחררת אותך באופן כזה שאת רק מנסה שלא ליפול מההלם והכאב.

🌈זה להסתכל על הילד היפה והמתוק שלך ולא להבין איך המילה המפחידה הזאת "אוטיסט" קשורה אליו ולא להבין בכלל מה זו המילה הזאת.

🌈 זה לבכות כמעט כל לילה אל הכר בימים הראשונים אחרי האבחון ולשאול את עצמך: למה דוקא לילד שלי?!

🌈זה לחשוב בהתחלה שאולי את אשמה ולייסר את עצמך בשאלות: אם רק היית יושבת איתו קצת יותר, יותר משחקים, פחות מסכים. ולמה לא אבחנתם קודם? איך לא ראית? ואם היית רואה והיו מאבחנים קודם...

🌈זה להסתובב במשך חודשים ארוכים עם "סוד צבאי" שרק את והאיש שלך יודעים (ורק עוד קומץ משפחה וחברים) בתקווה שאולי בהמשך זה יעבור ולא יהיה לו את זה יותר ולא יהיה מה לספר....

🌈זה להבין שזה לא הולך לעבור ולהשלים עם זה שיש לי ילד שהוא לא רגיל. זה להיפרד מהילד המושלם שחלמת שיהיה לך ולהרשות לעצמך קצת להתאבל עליו.

🌈זה להתאושש ולהבין שאולי הילד שלך לא מושלם אבל הוא שלם. ככה כמו שהוא. להבין שלא הכול בשליטתך וככה זה - אלו הקלפים שקיבלת. זה מה שיש ועם זה ננצח. ננצח. לא פחות. 

🌈זה לבחור לשתף ולא להסתיר כי אין במה להתבייש. כי אוטיסט זה לא קללה. זה להתגאות בילד שלך המיוחד שמתמודד עם קשיים ולא מוותר.

🌈זה להרגיש שהלב מתפוצץ מאהבה ושזכית בכזה ילד מיוחד, ילד טהור, שלא יודע לשקר, שאולי לא תמיד מסתכל בעיניים אבל רואה לך עד לקרביים כי כשאת שותקת ועצובה, הוא מייד קולט בחושיו החדים ושואל אותך: "אמא מה קרה"?...ילד שממיס אותך באהבה שלו ובשמחת החיים שבו.

🌈זה שהילדים הקטנים, הפעוטות של החברות שלך משחקים באותם משחקים שהילד שלך בן ה - 8 אוהב לשחק.

🌈זה קצת לקנא כשחברות שלך משתפות בבעיות ודאגות שלהן. ולהיזכר שגם את היית כמוהן פעם, לפני האבחון, לפני שהגיעו ההתמודדויות הגדולות.

🌈זה להיות עם המון רגשות אשמה וייסורי מצפון כלפי הילדות האחרות שלך, ה"רגילות"  שנאלצות לקבל פחות תשומת לב. זה לכאוב גם את ההתמודדות שלהן ואת זה שמשאבי הבית וההורים, בלית ברירה מופנות לאח שלהן, שצריך יותר. 

🌈זה להסתובב בעולם עם "תיק" שקוף ובו דאגות, חששות וקשיים. תיק שאחרים, גם אם מכירים אותך, לא רואים. תיק שמכביד על הכתפיים אבל הוא מחובר אלייך קבוע וגם אם את רוצה, הוא לא יורד ממך אף לא לרגע.

🌈 זה לתווך את העולם עבורו כל הזמן ובכל סיטואציה ולא פחות חשוב - לתווך ולהסביר אותו לעולם. 

🌈זה לדעת שאת לא יכולה (ולא רוצה) לשנות אותו אבל תעשי הכול כדי לשנות קצת את העולם, עבורו. זה להבין שאת לא יכולה להיות בכל מקום ובכל זמן כדי לעשות את זה ולכתוב ספר בהשראתו - דגים לא מטפסים על עצים שיעשה זאת במקומך. 

🌈זה להבין שלמרות כל הטיפולים, ההתקדמות וההישגים, משנה לשנה מתווספים קשיים חדשים ואתגרים נוספים. 

🌈זה להתמלא בחרדה כשאת חושבת על היום הזה שלא נהיה פה יותר ומי ידאג לו וישמור עליו?

🌈זה לפתח עור של פיל ולהפוך ללביאה בכל פעם שהילד שלך זקוק לך. זה להיות הקול שלו בכל מיני מצבים. 

🌈זה לסלוח לעצמך מתוך הבנה שהדבר הזה גם אם השלמת איתו, משפיע עלייך בכל תחום ותחום בחיים ומרוב מחשבות ומשימות, לפעמים לא נשאר מקום, לא לאחרים ולא לעצמך.

🌈זה למרות הכול להשתדל לא לשכוח את עצמך. לזכור לטפח את מי שאת ואת הנשמה שלך אחרת הכול יקרוס.

🌈זה לשמוח על הקיים ולהוקיר את כל מה שטוב. לדעת שכלום לא מובן מאליו, להישאר אופטימית ולהחזיק חזק את התקווה. 

🌈זה לשמוח מנצחונות קטנים, להתפעל מכל צעד קטן של התקדמות ולהתרגש מרגעים קטנים כגדולים. 

🌈זה להבין עד כמה האמהות המיוחדות המנוסות ממני צדקו כשאמרו שהורות מיוחדת היא לא ספרינט אלא ריצת מרתון....

"ילד יפה שלי

יום עוד יבוא

ותפליג למרחקים

אני כל כך רוצה

לראות את זה קורה

אבל כנראה נצטרך להמתין קצת

כי יש עוד דרך ארוכה

שלשנינו מחכה..." (ג'ון לנון)