חנוכה - באנו חושך לגרש

פסטיגל/ הצגת ילדים - שבוודאי מוכרים לרובכם כחלק בלתי נפרד ממסורת חג החנוכה, לצד הדלקת החנוכייה המסורתית, נס פח השמן, מטעמי החג - סופגניות, לביבות ושירי החג, הפך חג החנוכה לחג הגדול של הצגות ומופעי הילדים. 

רוב ההורים יזהו את עצמם ויגידו: כן הייתי באותה הצגה. וגם אני הייתי בהצגה הזאת ומכאן אפשר להניח שכולנו היינו באותה הצגה אבל האמת היא שעבורי זו לא אותה הצגה...

ההורים מביניכם בוודאי מכירים את ההתרגשות והציפייה בהגעה להצגת ילדים עם הילד או הילדה, בדר"כ בלבוש חגיגי, עם חטיף או ממתק בתיק, נכנסים לאולם, ממתינים קצת, אולי קונים עבור הילד צעצוע כלשהו מדוכן המכירות, נכנסים להצגה, נהנים יחד, בסוף מוחאים כפיים, אולי אפילו מצטלמים עם כוכב ההצגה והולכים הביתה שמחים ומרוצים - עם חוויה טובה שתיזכר אצל הילד ותשאיר לו טעם של עוד.

בהחלט חוויה חיובית שבוודאי מוכרת לרובכם. אבל כדאי שתדעו שלא אצל כולם החוויה היא כזאת. יש "עולם מקביל" של הצגות חנוכה אשר בקרב ילדים רבים והוריהם נחוות כחוויות שונות לגמרי, לא תמיד חיוביות ולעתים קרובות, מאתגרות במיוחד. 

בעיניים של ילד על הרצף האוטיסטי, להגיע לצפות בהצגה כזאת, דורשת ממנו מאמצים וכוחות התמודדות רבים משתוכלו לתאר לעצמכם - 

נתחיל מההגעה לתאטרון וחיפוש החנייה אשר במידה ומתארך, גורם לו להתפתל בכסא ולקושי לא מבוטל. נניח וכבר נמצאה חנייה או חניית נכים במידה ויש תו נכה, במקרים לא מעטים, הוא יהיה עד לאמירות תוקפניות אשר יופנו להורה שאיתו בטענה ש:"אתם לא נכים למה חונים בחניית נכים?" (ולכי תתווכחי עכשיו או תתגונני או תסבירי מה בדיוק הקושי אשר על פי חוק וחוו"ד רפואית אפשר לכם תו נכה ואיך זה שהילד זקוק לתו נכה למרות ש"לא רואים עליו"....) וזה ממשיך עם התור הארוך בכניסה ושוב, יש כרטיס "פטור מתור" שמגיע לילד מתוקף חוק ומיועד בדיוק למצבים האלה אבל לעתים קרובות הפחד מהתגובה שתבוא אחרי הצגת הכרטיס והתקדמות לקדמת התור פשוט גורמת לי לחשוב פעמיים אם להשתמש בו בכלל....ובינתיים הילד מתחיל להילחץ וכל התור הזה נהיה לו כבר ממש קשה לשאת. אם התמזל מזלנו ולא חטפנו צעקות או מבטים עוינים (שלא יהיה לכם ספק - זה קורה! והילד מרגיש וכל אמירה כזאת גם אם היא מופנית אליי ולא אליו, הוא קולט וזה רק מחמיר את המצב) ממשיכים לתוך אולם ההמתנה, עם ההמולה הרבה, ריחות, רעשים, דיבורים, הצפיפות אשר מייד משפיעים על מצב הילד שלמרות שמאוד רוצה לראות את ההצגה, כבר מתחיל להיות לו מאוד קשה. (ילדים על הרצף בהכללה חווים את העולם בעוצמות מאוד גבוהות, קולטים המון מידע אשר לעתים גורם להם להצפה ועומס שקשה להם מאוד לשאת אותו) 

איכשהו אנחנו שורדים גם את זה ונכנסים לאולם ועד שנחזור הביתה נעבור עוד כמה מכשולים כמו: החושך שבאולם לפני שמתחילה ההצגה, הדיבורים שלפני ובעיקר תגובות האנשים שיושבים לידינו שיש להם חלק גדול אם אכן אחרי כל המכשולים האלה, סופסוף הבן שלי יצליח להנות מההצגה שהוא כל כך ציפה לה או שלצערנו הרב, נאלץ לחזור כלעומת שבאנו. 

את חנוכה 2018 - לא אשכח. הגעתי עם הבן שלי להצגה של "יובל המבולבל" שהבן שלי פשוט מעריץ. עברנו בערך את המסלול שתארתי לכם וסופסוף התחילה ההצגה והבן שלי יכל, אחרי המאמצים הרבים שלו, להתחיל להנות כמו שאר הילדים, כי מגיע לו גם. אבל הילד שלי הוא לא כמו שאר הילדים. וכשהוא מתרגש כשהוא רואה את יובל, הוא קופץ מאושר, כן,קופץ, קם מהכיסא, משמיע קולות התרגשות ועוד התנהגויות שלא תמיד הורים (אני מדגישה הורים כי ממה שאני ראיתי לרוב הילדים זה לא הפריע) רואים בעין יפה. אז באותה הצגה הילד שלי ממש התרגש ואחת האמהות אחרי שנתנה בי מבטים איומיים, פשוט קראה בקול:"איזה אנשים חוצפנים וילדים מופרעים מתנהגים כמו חיות...." באותו הרגע נגמרה ההצגה מבחינתנו. את המשך ההצגה כבר לא ראינו ונאלצנו לחזור הביתה, לא נעים להמשיך לראות ככה הצגה כשמבטים והערות מופנים אלייך. שלא לדבר על זה שזה השפיע על הבן שלי שכנראה משהו מזה קלט והוא כבר לא רצה להיות שם..

קשה לי להסביר לכם במילים את העלבון שחשתי ובפנים קיוויתי שהבן שלי לא היה מודע לגמרי למילים המכוערות שלא הגיעו לו. הוא לא שלט בזה והוא לא צריך להענש או לספוג עלבונות בגלל קשיים שהוא לא בחר לעצמו. 

המילים האלה שעמדו בגרוני שרציתי כל כך להגיד לאותה אמא, לא נאמרו. הן נתקעו לי בגרון ונשארו אצלי. 

אבל היום אני עונה. גם לאותה אמא וגם לעוד אמהות ואבות ולכולם: 

הילדים שלנו לא מופרעים! הם שונים. 

הם חווים ומרגישים את העולם אחרת מאיתנו אבל זה לא אומר שאין להם זכות שווה כמו ילדים "רגילים". נכון, זה לא תמיד נוח. זה לפעמים מפריע. צריך להתחשב, לגלות רגישות אבל זה החיים. לפעמים צריך קצת להתחשב בשביל מישהו אחר שקשה לו יותר.

לילד שלי כמו ילדים רבים על הרצף כמוהו, מגיע גם לחגוג את חנוכה ולהנות מהצגת ילדים של הכוכב האהוב עליו כמו כל ילד אחר!

אין בי כעס על אותה אמא. אני מבינה. ככה זה כשלא יודעים ולא מכירים. אני בטוחה שאם היא רק היתה יודעת שיש ילדים ואנשים שלא רואים עליהם אולי אבל הם מתמודדים עם קשיים שלנו נראים קטנים אבל עבורם זו התמודדות יומיומית והיתה יודעת למה לצפות, היא לא היתה מגיבה ככה.

אז בבקשה תהיו סבלניים. תכילו את מי ששונה ותחנכו ככה את ילדיכם. תהיו טובים ואל תשאלו שאלות מיותרות על תו חניה או פטור מתור - תבינו שיש קשיים שלא נראים כלפי חוץ מהמבט הראשון ופשוט תבינו שמי שנאלץ להשתמש כנראה באמת צריך וזהו. אל תעשו מזה ענין.