יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם

היום זה ה  2.4.2019 - יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם. 

תאריך שעד לפני שנתיים היה זר וחסר משמעות מבחינתי. ואוטיזם? - מילה שלילית, שמייצגת משהו לא ממש ברור אבל בטח שלא קשורה אליי, משהו רחוק שקורה אולי לאנשים אחרים, לא חלילה אצלי...עד ש....יום אחד מבשרים לנו שהבן המתוק והיקר שלנו נמצא על הרצף האוטיסטי. בום. אגרוף בבטן. כאב בלב. והמון פחדים ודאגות. החליפו לי את הילד?! הוא כבר לא הבן המתוק שלי, הוא עכשיו "אוטיסט?! 

ומאותו יום, החיים משתנים. למרבה המזל, עם הזמן וההבנה של ה"אורח הלא צפוי" הזה שנקרא אוטיזם שהולך להישאר איתנו כל החיים, אנחנו נוכחים לדעת שאף אחד לא החליף לנו את הילד, ושהוא לא "מקולקל" ולא חולה חלילה (כי אוטיזם זה לא מחלה וגם אין לזה תרופה) הוא עדיין נשאר ועודנו הילד המתוק, המקסים והאהוב שלנו, רק שמעכשיו יש שם לקשיים שלו ואפשר להתחיל לעזור לו להתמודד איתם כדי שיממש את הפוטנציאל שלו בצורה המירבית. נכון, הוא לא מושלם (אין אנשים מושלמים) אבל הוא שלם, כמו שהוא. ההבנה הזאת (לא בראש, בלב) מרגיעה ומאפשרת לנו לראות את המהות האמיתית של הבן שלנו שהיא הרבה יותר רחבה מאשר האוטיזם שמסביר את הקשיים שלו אבל בטח שלא מגדיר אותו. 

 במסע שעברנו מאז האבחון, למדנו שאוטיזם מהווה "מגבלה שקופה" ללא סממנים חיצוניים ולכן ברוב המקרים היא לא נראית לעין, בטח שלא במבט ראשון. אבל למרות שלא תמיד  רואים אותה, היא קיימת ונוכחת, לפעמים יותר, לפעמים פחות. 

אוטיזם זה למעשה שונות נוירולוגית שעיקר הקשיים מתבטאים בתחום החברתי  והתקשורתי. ובניגוד למה שהרבה אנשים חושבים, הם לא "נמצאים בתוך בועה"  - ילדים (ואנשים) עם אוטיזם רוצים, זקוקים ומסוגלים (עם עזרה) להיות בקשר עם אחרים, הם  מרגישים רגשות שכולנו מרגישים, הם מסוגלים לאהוב ויודעים לקבל ולתת אהבה  א ב ל  הם לעתים מתקשים בליצור את הקשר, בלהבין את הצד השני, לקרוא מחוות חברתיות, הבעות פנים, נורמות חברתיות וכו' ולהגיב בצורה שאנו רואים כמותאמת. 

אוטיזם מגיע על רצף - אצל כל אחד זה מתבטא בצורה קצת שונה. אוטיזם לא נראה אותו דבר אצל כולם. 

אז למה בעצם אני מספרת לכם את כל זה?....

נוכחתי לדעת לצערי שיש פה מציאות של חברה שלא ממש מבינה, שסובלת מבורות ופחד ולא מקבלת את אלו ששונים. ברמה ההצהרתית כולנו הרי סובלניים, מקבלים את השונה ועוד מילים יפות אבל בפועל זה פחות....המציאות הזאת היא שהפכה אותי ל"שגרירה" של האוטיזם והיא הטריגר לכתיבת הפוסט הזה. כי במציאות בה מתפרסמים סקרים על הורים (90 אחוז מההורים!) שלא מוכנים שהילד שלי יהיה באותו חוג עם הילד שלהם במתנ"ס רק כי הוא ילד עם צרכים מיוחדים ובמציאות בה אני יושבת עם בני בהצגת ילדים והוא קצת רועש וזז (מכיון שמתרגש) ואחת האמהות בתגובה לכך מכנה אותי ואת הבן שלי במילות גנאי ובמציאות בה אני נאלצת לפעמים להשתמש בכרטיס "פטור מתור" כי לילד שלי מאוד קשה עד בלתי אפשרי לחכות לתורו במיוחד בסביבה עמוסת אנשים(ולא כי הוא מפונק וזה לא חוסר סבלנות או קושי רגיל שאופייני לילדים) ובתגובה מלא הורים מסתערים עליי וגם כשאני מראה את הכרטיס ומסבירה שאנו זקוקים לתור נגיש, הם מחליטים שזה שטויות (הרי אין כסא גלגלים ...לקות שקופה כבר אמרנו...) ומהצעקות שלהם הבן שלי עוד יותר נלחץ...ובמציאות בה פוליטיקאים מתראיינים בכלי התקשורת ובלי בושה משתמשים במילה אוטיזם כקללה ובתכנית טלוויזיה בפריים טיים (ממש לפני ימים ספורים) נותנים במה לאישה שטוענת שילדים אוטיסטים נגועים בחיידקים ומזהמים יותר מכלל האוכלוסייה ויש להזהר מכך בעיקר במקומות כמו משחקיות:  "מדובר באוכלוסיה שאינה בריאה" כך אמרה ללא בושה וגם  "ידוע שהחיידקים של האוטיסטים לא כמו חיידקים של ילדים רגילים". (דבר שהוא כמובן אינו נכון בעליל!! אבל יוצר דיעה מוטעית בציבור שרק עלולה להחריף את הבידוד החברתי של הילדים הללו) מה אגיד לכם...במציאות עצובה כזאת אין ברירה אחרת, אין מצב שאני אשאר בשקט ואשלים עם המצב כמו שהוא. 

אני פה כדי להעלות את המודעות.

 אני פה להשמיע את קולם של אלו שקולם לא נשמע ואולי גם לדבר בשם הורים נוספים שלא בשלים עדיין לחשיפה.

צריך לפתוח את הראש, לרצות להכיר ולראות שאין ממה לפחד. ילדים ואנשים עם אוטיזם ושאר צרכים מיוחדים זקוקים וראויים להרגיש שייכים בדיוק כמו כל אדם אחר.

 השינוי צריך לבוא מכם ההורים. הבעיה היא הרי לא בילדים שנפשם תמימה וליבם פתוח. תאמינו לי שגם ילדים "רגילים" ירוויחו המון מהמפגש עם ילדים שיש להם צרכים מיוחדים.

הורים שלא מכירים, שיש להם בורות בנושא וסטיגמות, הם הורים שיפחדו, יתרחקו ובסופו של דבר, יגדלו ילדים שיתרחקו ולא ירצו להיות חברים של ילדים עם אוטיזם. ובהמשך מעסיקים שלא ירצו להעסיק אנשים עם אוטיזם וכיו"ב....

יכול וצריך להיות פה אחרת. אולי יום אחד, זה לא יהיה אישו, לא ביג דיל, ויקבלו את הבן שלי ועוד שכמותו, כמו שהוא, בלי לרחם, בלי למדר, בלי לעשות ענין. 

 הלוואי ויהיו יותר ויותר אנשים שירצו להתקרב ולהכיר עוד ילדים מיוחדים, ילדים ואנשים על הרצף האוטיסטי וללמוד לקבל אותם כמו שהם ולהכילם בחברה שלנו, כמו כולם.

אני התברכתי בילד המיוחד והיקר שלי ואין מילים שיכולות לתאר כמה אני גאה בו! 💓